Sem tomar remédio mais caro do mundo, estimado em 12 milhões de reais, criança de Bertioga, no litoral paulista, diagnosticada com doença genética devastadora não tem chances de ultrapassar os dois anos de idade; mãe da criança, mesmo com poucos recursos, não desiste
Da redação
Publicado em 11/01/2021, às 13h11 - Atualizado em 06/05/2021, às 11h03
Em setembro de 2020, quando a pequena Antonella, hoje com cinco meses, tinha cerca de um mês, seus pais e uma médica do Hospital de Bertioga começaram a desconfiar de que poderia haver algo sério com a saúde da criança.
Os pais estranharam que a criança, apesar de ativa e curiosa, além de movimentar pouco os braços e pernas, apresentava razoável dificuldade para segurar objetos pequenos ou apertar os dedos da mãe como fazem os pequeninos. Isso acendeu a luz amarela.
Após algumas consultas, a médica que examinava a saúde criança em seus primeiros meses concluiu que ela “tinha uma resposta motora fraca”, a internou em observação e pediu uma série de exames, relembra Adriele Ferreira da Silva, de 23 anos, a jovem mãe de Antonella, em entrevista ao Portal Costa Norte na manhã desta segunda-feira, 11.
Adriele, que na ocasião estava de licença maternidade do trabalho de caixa num supermercado na Boraceia, em Bertioga, no litoral paulista, e seu companheiro e pai de Antonella, Josimar José Salustiano, um piscineiro de 26 anos, precisaram recorrer à ajuda financeira de familiares para arcar com os 3 mil reais dos exames genéticos que foram solicitados para saber o que estava acontecendo com a saúde da pequena Antonella.
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Em 14 de dezembro, quando a criança havia acabado de completar 4 meses de vida e dois de internação, piorando no hospital de uma enfermidade misteriosa, os pais receberam o resultado do exame genético: Antonella sofria de atrofia muscular espinhal (AME).
AME é uma doença genética rara, degenerativa e progressiva. Pacientes com AME, como Antonella, não produzem o gene SMN1, relacionado à produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores. Sem a produção dessa proteína, ocorre a perda progressiva da função muscular e, consenquentemente, atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, a fala e a capacidade de andar.
Esse é o caso de Antonella. O tipo 1, que a acomete, é o mais devastador da doença. Sem tratamento adequado, a doença pode levar à morte antes dos dois anos de idade. “Foi um momento muito triste, uma criança tão pequena, desenganada para menos dois anos de vida. Não é porque é a minha filha. Seria duro com qualquer outra criança, com qualquer outros pais”, relata, com a voz embargada, o piscineiro Josimar. “Quando eu entendi do que Antonella sofria, fiquei devastada. Me desesperei, chorei tanto. Mas depois decidi correr contra o tempo por ela”, relembra Adriele.
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Não é sem exagero o uso da expressão “correr contra o tempo”. Assim que soube da doença genética que acometia a filha, mesmo com poucos recursos, apelando sobretudo para a sensibilidade de médicos e figuras públicas, a mãe de Antonella conseguiu interná-la no Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas (HC) em São Paulo, no dia 22 de dezembro, oito dias após o diagnóstico. Na tarde desta segunda-feira, 11, o HC confirmou que Antonella está internada no hospital.
Desde a ida à São Paulo, o hospital tornou-se a casa de Adriele. “Praticamente só saio para comer e tomar banho”. A mãe é auxiliada por parentes que residem em Francisco Morato, cidade na região metropolitana da Capital. O pai, que permaneceu trabalhando em Boraceia, ocasionalmente visita a filha.
Durante a internação de Antonella no Hospital da Clínicas (HC) Adriele soube que se vivesse seu drama há três anos atrás, não haveria muito o que fazer, a doença praticamente não tinha tratamento. Atualmente, porém, existe um tratamento revolucionário, criado há menos de dois anos e reconhecido pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) no Brasil e nos EUA pelo órgão correspondente.
Trata-se do medicamento Zolgensma, da gigante farmacêutica Novartis. Uma terapia genética aplicada uma única vez no paciente. O medicamento age diretamente no DNA, estimulando a produção orgânica do gene que falta no paciente. O problema do Zolgensma é seu preço: 12 milhões de reais. O medicamento, considerado o mais caro do mundo, não é fornecido pelo SUS.
Isso para uma família que precisou fazer um rateio para arcar com às custas de 3 mil reais em exames. “A única vacina é essa de 12 milhões. Nem rico tem um valor desse para gastar. Pode ter um patrimônio. Mas praticamente ninguém tem esse valor. A gente tem muito pouco tempo pra conseguir isso. Mas eu acredito que seja possível” declara o pai.
Adriele, Josimar e familiares criaram um grupo de whatsapp onde realizam rifas beneficentes, páginas nas redes sociais onde divulgam a luta de Antonella e uma vaquinha virtual. O objetivo deles é tentar acumular o valor e adquirir o medicamento antes que o tempo de Antonella se esgote. “Eu creio, eu tenho fé que a gente vai conseguir”, relata Adriele.
A vaquinha virtual "todos pela antonella (AME)", todavia, da meta de R$ 12 milhões, arrecadou R$ 11.560, doados por 145 apoiadores. O valor corresponde a menos de 0,001% do necessário para arcar com os custos da terapia genética milagrosa de que necessita a criança.
Concomitantemente a esta epopeia, Adriele tenta conseguir um laudo médico difícil de obter, que possibilitaria que ela tentasse obrigar o SUS judicialmente e adquirir o remédio. No dia 06 de janeiro, Antonella passou por mais uma complicação médica que a levou a UTI, onde permanece até o momento.
Adriele costuma publicar vídeos onde atualiza as pessoas que se sensibilizaram com a batalha de Antonella e também pede ajuda. Num dos vídeos, gravado numa cama de hospital, antes de Antonella ir para a UTI, ela, a mãe, conversa com a criança, com o som de um desenho infantil ao fundo. "É meu amor, Deus vai tocar no coração do pessoal pra ajudar a gente. Dói te ver assim" diz a mãe à criança, que tem as minúsculas mãos imobilizadas para não remover uma sonda. Antonella apenas balbucia, como qualquer criança de sua idade.
"Ela está muito fraca. Sofrendo muito. Chorando muito. Mas é uma criança lutadora, já nasceu lutando", relata Adriele, resignada. Ela havia saído da UTI onde acompanhava a filha para conversar com o Portal Costa Norte. "As pessoas estão ajudando. E eu tenho fé que a gente vai conseguir esse tratamento" conclui a mãe de Antonella, antes de retornar à UTI onde acompanha a filha de 5 meses.
Informações:
Vaquinha virtual
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pela-antonella-wanessa
Facebook
https://www.facebook.com/juntosporantonella.ame
Doações
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Ag:0838 c/c:41991-9
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ag:2215
c/c: 0608200-9
Branco Caixa: ag: 2728
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